“愛里的心”西藏阿里先心病兒童救治項(xiàng)目走高原紀(jì)實(shí)

日前，又一批來自西藏阿里地區(qū)的35名先心病患兒在父母的陪同下抵達(dá)上海，在接下來的一個(gè)月里，他們將在上海接受先心病公益救助治療……

6月26日，來自西藏阿里地區(qū)的35名孩子在父母的陪同下抵達(dá)上海。這些來自“高原上的高原”的孩子，是“愛里的心”公益項(xiàng)目今年在西藏阿里地區(qū)2940 名兒童的健康篩查中發(fā)現(xiàn)的先心病患兒。在接下來的一個(gè)月里，他們將在上海接受先心病公益救助治療。7年來“愛里的心”西藏阿里地區(qū)先天性心臟病兒童救治項(xiàng) 目，為阿里地區(qū)的20000余名兒童提供了先心病篩查，截至2016年5月，成功免費(fèi)救治204名先心病兒童。其中，113名送往上海的定點(diǎn)醫(yī)院——上海 遠(yuǎn)大心胸醫(yī)院治療且成功進(jìn)行了手術(shù)。

最大規(guī)模藏族患兒團(tuán)隊(duì)抵滬

來自西藏阿里地區(qū)的先心病患兒及家屬坐火車抵達(dá)上海。近百人的藏族先心患兒治療團(tuán)隊(duì)來滬，也成為了近年來滬最大規(guī)模的一次援藏醫(yī)療救助行動(dòng)。雖然經(jīng)過了長途跋涉，但面對著完全陌生的環(huán)境，孩子們還是顯得異常興奮。

這35名西藏患兒中，年齡最大的15歲，小的年僅3歲。當(dāng)?shù)爻醪胶Y查的結(jié)果顯示，患兒中大部分患有心臟動(dòng)脈導(dǎo)管末閉、房間隔缺損或室間隔缺損。

有多年援藏經(jīng)歷的上海遠(yuǎn)大心胸醫(yī)院超聲科主任張洪斌告訴筆者，“愛里的心”西藏阿里地區(qū)先天性心臟病兒童救治項(xiàng)目啟動(dòng)7年來，凝結(jié)著無數(shù)援藏志愿者們的無 私奉獻(xiàn)?！盀榱四芏酁閹姿鶎W(xué)校的孩子做篩查，我們幾乎凌晨四、五點(diǎn)就起床，冒著大雪、寒風(fēng)，有時(shí)需要行駛數(shù)百公里才能到達(dá)一所學(xué)校。今年在阿里做了9天篩 查，車隊(duì)爆胎了5次。要知道，在顛簸不斷、路況不定的無人區(qū)爆胎，真是非常危險(xiǎn)?！睆堉魅蝿?dòng)情地說，援藏工作雖然艱苦、危險(xiǎn)，但他們項(xiàng)目組的隊(duì)員們都是 “老搭檔”了，多年來大家都咬著牙堅(jiān)持下來，誰也沒有掉隊(duì)?！拔覀冃盒耐饪频睦钪魅?，最高峰時(shí)，一天為1000多名孩子做檢查，聽診器把耳朵都磨破 了?！睆埡楸笳f，這兩年，隨著項(xiàng)目的不斷推進(jìn)，阿里的藏族同胞從一開始的排斥、不理解，到如今很多家長聽說篩查隊(duì)來了，都主動(dòng)趕來要求給孩子做檢查，篩查 隊(duì)常常工作到晚上十一點(diǎn)都收不了工。

“我們這次遇到一個(gè)女孩，是2010年‘愛里的心’第一批救治的孩子，她聽說我們今年又去阿里了，背著自己1歲的孩子搭了九十多公里順風(fēng)車趕到我們的篩查 點(diǎn)，希望我們幫她的孩子也做一下檢查，也更想來看望當(dāng)初幫助她的‘愛里的心’團(tuán)隊(duì)?！痹趶埡楸罂磥?，多年來讓項(xiàng)目組的隊(duì)員們堅(jiān)持下來的動(dòng)力，除了挽救了 200多小生命，更重要的是，通過他們的努力，將預(yù)防先心病的意識根植在了阿里。

共篩查20000余名兒童

此次抵滬的患兒和家屬來自西藏阿里地區(qū)。阿里地區(qū)位于我國西藏自治區(qū)的西部，被譽(yù)為“世界屋脊的屋脊”。西藏阿里地區(qū)紅十字會格桑珠杰表示，我國新生兒 中，先心病發(fā)病率為7‰至8‰。由于經(jīng)濟(jì)原因，能得到及時(shí)治療的先心病患兒只有6萬人左右。在阿里這樣的高海拔地區(qū)，先天性心臟病的發(fā)病率比內(nèi)地要高出2 至3倍。但落后的醫(yī)療條件和對疾病的認(rèn)知水平導(dǎo)致很多先心病患者面對疾病時(shí)都抱著聽天由命的生存觀念。

為此，范冰冰及其工作室、星光麥特文化集團(tuán)CEO陳礪志及麥特文化公益于2010年聯(lián)合發(fā)起“愛里的心”西藏阿里地區(qū)先天性心臟病兒童救治項(xiàng)目，并尋求到 了西藏阿里地區(qū)紅十字會的支持。截至2016年，該項(xiàng)目篩查20000余名兒童，成功免費(fèi)救治204名先心病兒童。其中，113名在上海遠(yuǎn)大心胸醫(yī)院成功 手術(shù)。

今年5月24日，“愛里的心”第七次篩查活動(dòng)又進(jìn)入了阿里，發(fā)現(xiàn)了42名先心病患兒。但由于患兒家長大多為牧民，截至患兒出發(fā)時(shí)，仍有7名家長未能取得聯(lián)系。因此，此次來滬治療的患兒共35人。

“7年來，‘愛里的心’項(xiàng)目組的專家們，冒著惡劣的天氣，克服無處不在的高原反應(yīng)，穿越無信號的無人區(qū)，每次都行進(jìn)數(shù)千公里路程，為阿里先心患兒們帶去了希望和健康。”格桑珠杰說。

精心為患兒服務(wù)

患兒和家屬在護(hù)士的帶領(lǐng)下，來到了自己的病房。記者看到，醫(yī)院專門為西藏患兒準(zhǔn)備的愛心病房經(jīng)過了精心布置，每個(gè)病房門口都用漢語和藏語做了明顯的標(biāo)識。 “這些孩子和家屬將在醫(yī)院接受為期一個(gè)月的治療，為了方便他們的生活，醫(yī)院將盥洗室、廁所等公共設(shè)施的標(biāo)牌都更換成了漢、藏雙語標(biāo)識?！鄙虾＿h(yuǎn)大心胸醫(yī)院 院長王改非告訴記者，醫(yī)院還專門為西藏的患兒準(zhǔn)備了藏語版的術(shù)前《知情同意書》。

“由于當(dāng)?shù)蒯t(yī)療條件有限，所有的患兒來滬以后都還需要接受進(jìn)一步詳細(xì)的檢查，才能確診。同時(shí)，遠(yuǎn)大心胸醫(yī)院也成立的專項(xiàng)小組，由我國中國冠脈外科奠基人之 一的肖明第院長擔(dān)任組長。從本月27日開始，醫(yī)院將陸續(xù)安排患兒進(jìn)行術(shù)前檢查，為了保障手術(shù)的順利進(jìn)行，檢驗(yàn)科、B超室、放射科等輔助檢查科室已于日前完 成對患兒的各項(xiàng)術(shù)前檢查。

“這些孩子都來自于高海拔地區(qū)，那里含氧量低，來滬后，包括陪同的一些大人在內(nèi)都可能出現(xiàn)‘醉氧’反應(yīng)，加上長途跋涉也會引發(fā)一些不適病況。”王改非表 示，孩子們住院的前兩天，主要是調(diào)理身體和做檢查。在患兒身體條件允許的情況下，醫(yī)院會盡快安排手術(shù)，“簡單先心、癥狀較輕的患兒一周左右即可完成手術(shù)、 康復(fù)出院。”