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400多天的跋涉 只為他的堅(jiān)持與夢想

2015年01月30日 11:32    來源:中國西藏新聞網(wǎng)    記者 郭翠雯
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圖片由 那蘇圖 提供

圖片由 那蘇圖 提供

關(guān)于罕見病,你了解多少?如果你想了解罕見病,如果你想知道“變形人”那蘇圖的夢想旅行,那本周三來旁觀書社,聆聽他帶來的正能量吧!

前一段時間的網(wǎng)絡(luò)上,被一個叫“冰桶挑戰(zhàn)”的挑戰(zhàn)游戲刷屏了,很多人覺得這是個游戲,“冰桶挑戰(zhàn)”是為了讓更多人了解一種被稱為“漸凍人”的罕見疾病。其實(shí),罕見疾病種類有很多,“變形人”那蘇圖也患有罕見疾病,但是他沒有自暴自棄,而是堅(jiān)持在路上行走,來完成自己環(huán)中國旅行的夢想,同時向更多人宣傳與罕見疾病相關(guān)的知識。

那蘇圖,原名白那蘇圖,內(nèi)蒙古通遼人,是一名罕見疾病患者,人們都稱他為“變形人”,可是他到底得的是什么病,十一年來也沒有個明確的答案。但是這并沒有讓他放棄自己,反而讓他想為更多人做一些力所能及的事情。所以,2013年6月15日,他從深圳啟程了,開始自己的環(huán)中國旅行。而拉薩,是他的第69站。

從深圳出發(fā),他的足跡穿越了廣東、福建、浙江、山東、遼寧等省份,留在了沿途的69個城市。而這次旅行除了實(shí)現(xiàn)自己的夢想之外,他還要做的就是為罕見疾病患者征集擁抱和祝福,以及向公眾普及罕見病的知識。

本周三,即9月17日晚8時許,那蘇圖將在拉薩旁觀書社進(jìn)行一次故事分享,除了講述罕見病的相關(guān)知識外,還會分享他沿途經(jīng)歷的故事。不管是關(guān)注罕見病的你,還是喜歡聽故事的你,都?xì)g迎來到旁觀書社,聆聽那蘇圖帶來的正能量。

地點(diǎn):

旁觀書社(拉薩大昭寺廣場旁雪域旅游商場3樓)

時間:

9月17日 星期三晚8:00

故事分享人:那蘇圖

分享內(nèi)容:

400多天的跋涉 只為了他的堅(jiān)持與夢想

咨詢電話:

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18589110476 

責(zé)任編輯:admin    

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